"Zsombi teljes életéért!" - Az országos összefogás meghaladta a félmilliárd Forintot

2021.01.19

2019 óta gyűjtenek a kis Zsombi életéért pénzt a Zolgensma nevű gyógyszerre. Interjút készítettünk Zsombor szüleivel. 

SMA-1: egy olyan betegség, amely sajnos sok kisgyermek halálát okozta a közelmúltig. Néhány éve a Zolgensma nevű terápia valódi esélyt ad a kisgyermekeknek a felépülésben, viszont a kezelés 750 millió Forintba kerül. A terápia borzasztó árát országos gyűjtéssel igyekszik összegyűjteni  Zsombor családja, a határidő pedig szorít. Néhány napja lendültek túl az ötszáz millió Forinton, ennek apropóján beszélgettünk a szülőkkel. 

Mikor derült ki Zsombiról, hogy SMA-s?

5 hónaposan a szívműtétje után tudtuk meg. Hogy nincs vége a harcnak. A neurológián vért vettek tőle a mozgás leépülése miatt és abból derült ki hogy SMA-s.

Mióta, hogyan tart a gyűjtés? 

Országszerte segítenek nagyon sokan, hogy hogyan szerveződött meg az összefogás? 2019 nyarán kezdtük. De tudtuk, hogy ez a gyűjtés nem olyan lesz, mint a többi. Nyakunkon a vírussal. Abban sem voltunk biztosak, hogy sikerül. Igazából csak a facebook oldalt, az instagramot és az alapítványt hoztuk létre mi. Az emberek igényei és segítsége, az önkéntesek munkája szerveződött körénk és ők keltették életre azokat a felületeket ahol most jelen vagyunk. Ezért kimondhatatlanul hálásak vagyunk nekik.

Fotó: smazsombor.webnode.hu
Fotó: smazsombor.webnode.hu


Mi kerül ennyi pénzbe ezen a gyógymódon?

Sajnos jelenleg az egyetlen gyógyszer, amely a génterápiát alkalmazza. Egyetlen kezelésről van szó ami a hiányzó gént beépíti a szervezetbe. Új korszakot nyit az SMA kezelésében. Eddig az SMA-1-es babák nem élték meg az óvodás kort sem. Most kezd felnőni majd egy olyan generáció, akik enélkül a terápia nélkül nem lehetnének jelen.

Az ország az elmúlt években már több kisgyermeknek tudott segíteni az összefogással, kiknek a leghálásabbak az eddig összegyűlt közel 500.000 forintért?

Természetesen mindenkinek. A hírességek ugyanúgy segítenek mint az átlagemberek. Mindenki erejéhez és lehetőségeihez mérten segít nekünk. Igazából ez egy óriási harc annak az irányában is, hogy a Zolgensma is egyszer majd államilag támogatott legyen. Hisszük, hogy ha ilyen megmozdulásokra képesek vagyunk és egyként kiállunk mellette, annak lesz hatása és eredménye.


Meddig tart a gyűjtés, meddig kell összegyűlnie az összegnek?
Zsombor terápiáját szeptemberben kell elkezdeni, az a végső határ. | Fotó: Facebook
Zsombor terápiáját szeptemberben kell elkezdeni, az a végső határ. | Fotó: Facebook


Meddig tart a gyűjtés, meddig kell összegyűlnie az összegnek?

Folyamatosan romlanak Zsombi esélyei ahogy az idő pereg... Ezért azt mondjuk, hogy nincs határidő, mert nincs időnk várni. Minél hamarabb lesz meg a kezelés, annál több esélye van Zsombinak hogy teljes életet éljen. A legvégső határidő Zsombi második születésnapja plusz egy hónap előkészítés a gyógyszer beadására így 2021 szeptembere a legutolsó időpont. De akkor már nagyon a határon leszünk.

Zsombor számára országosan kupakgyűjtés, fémhulladék-gyűjtés is indult, licitcsoportok, adománygyűjtések, rengeteg egyéni munka és hősiesség áll az eddig összegyűjtött több, mint félmilliárd Forint mögött. Arra kérjük kedves Olvasóinkat, hogy ha tehetik, akár csak néhány ezer Forinttal támogassák Zsombit, az smazsombor.webnode.hu oldalon. Egy kis pénzadománnyal komoly esélyt adunk neki, hogy teljes értékű életet élhessen. 

Még egyszer tehát a weboldal linkje: smazsombor.webnode.hu

Sok sikert és kitartást kívánunk a szülőknek és persze a kis Zsombornak, mi már adakoztunk: tegyetek így Ti is! 

EZEKET IS AJÁNLJUK!

A világ érdekes. Kövesd a Konstans oldalát a Facebookon is!

Közzétette: Konstans – 2021. szeptember 1., szerda

Tetszett? Támogasd a diákújságírást megosztással vagy feliratkozással!